Mario Melazzini non è un semplice malato. Non è affetto da una patologia, ma soltanto prigioniero in un corpo che non sente più suo. Perché certe malattie hanno la cattiveria degli antichi tiranni medievali, capaci delle più indicibili efferatezze, come ad esempio gettare il nemico appena catturato in una segreta e lasciarlo marcire per il resto della sua esistenza.
Un corpo prigioniero che però, nonostante le apparenze, è ancora libero. Libero di provare delle emozioni e di pensare e, quindi, di fare ancora qualcosa per gli altri e per se stessi.
Melazzini è primario al Day Hospital Oncologico S. Maugeri di Pavia e dal 2002 è affetto da SLA. Porterà la sua testimonianza a Trento il 19 maggio prossimo (Aula Magna dell’Istituto Arcivescovile, ore 20.30).

Dice di sentirsi come il condannato a morte del film “Il Miglio verde”, che sa di dover morire, ma non conosce i tempi dell’esecuzione. Eppure, Melazzini vive con il coltello tra i denti. È presidente dell’Aisla, l’Associazione che raccoglie i malati di SLA e si batte per la dignità degli ammalati e per la tutela del loro diritto ad una vita di qualità.
Il suo nome è citato spesso in antitesi a quello di Piergiorgio Welby, l’uomo attorno al quale si era creato un caso mediatico e politico. Melazzini si dice molto addolorato da quanto avvenuto relativamente al caso di Welby, non tanto per il fatto che egli domandasse di staccare la spina, ma per l’eccessiva enfasi che i media diedero alla vicenda. Come se uno che domanda al Presidente della Repubblica di poter morire faccia più notizia di migliaia che, silenziosamente, continuano ostinatamente ad affermare il proprio diritto ad una vita in piena dignità.
E poi non accettava il messaggio che traspariva dal volto di Welby: che le persone affette da quella patologia non vogliono più vivere.
È invece pregna di voglia di vivere la storia di Mario Melazzini.
SLA è un acronimo che sta per Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia che fa morire le cellule deputate a far muovere tutti la muscolatura volontaria. Grande sportivo, Melazzini un giorno ha scoperto di strisciare impercettibilmente il piede sinistro. Preparandosi per un’uscita in bicicletta non riesce ad infilare lo scarpino nel pedale. Alcuni esami e quindi la terribile diagnosi, che chi lo visita gli annuncia brutalmente la malattia, con una mancanza di tatto che stupisce Melazzini. Lo specialista gli domanda: “Lei fa sport?” “Sì” “Bene, adesso se lo scordi”. Un’approssimazione etica e deontologica che sconvolge il medico, ora divenuto irrimediabilmente paziente.

Lei dice che all’inizio della malattia sono prevalse il lei l’arroganza e la presunzione di medico: un professionista che crede di sapere tutto. Forse anche di conoscere i confini della speranza.
E’ prevalsa in me l’arroganza del sapere, ma soprattutto la reale consapevolezza che mi stavo scontrando contro l’impotenza della medicina. Purtroppo, o per fortuna, sono anche medico e, quindi “uomo di scienza”, per questo so che la ricerca, la verità, sono in prima istanza “relative”, è difficile pensare di arrivare all’assoluto e quindi incatenare la speranza in “confini” è un concetto forse “contraddittorio nei termini”. Ora sono convinto che la speranza sia per me quel sentimento confortante che provo quando scorgo con l’occhio della mente quel cammino che mi può condurre a una condizione migliore.
Appena accertata la diagnosi, cosa è successo al suo rapporto con la sua famiglia, con il lavoro e con Dio?
La famiglia l’ho completamente allontanata, forse per preservarmi e preservarla dal dolore che mi preparavo ad affrontare. In seguito ho capito che la malattia, qualsiasi fatto che comporti una grande sofferenza, non solo fisica, ma anche interiore, può essere affrontata in modo ottimale solo ed esclusivamente con la condivisione di chi ti è vicino. Famiglia compresa.
Per quanto riguarda il lavoro, mi sono buttato, anima e corpo, nella mia professione, cercando di allontanare da me lo spirito della malattia. Il mio rapporto con Dio non è cambiato.
La nostra società è popolata da gente che sta benissimo dal punto di vista fisico eppure è distrutta moralmente. In lei la situazione è rovesciata, eppure lei dice che la vita va accettata e vissuta fino in fondo. Ad ogni costo. Perché?
Cerco di rispondere con parole non mie. Scrive Robert Musil: “La nostra è un’epoca di appagamento, e l’appagamento è sempre delusione. Le manca il desiderio, le manca qualcosa che non sia ancora in grado di fare. E questo le rode il cuore”.
Poi mi sono fatto un’idea su chi è la persona secondo il concetto che hanno coloro che appartengono alla cosiddetta società dei sani: la persona umana è una sorta di patente a punti, se hai tutte le funzioni hai tutti i punti della patente, mano a mano che perdi una funzione i punti vengono rimossi, fino a quando ti viene tolta la patente e la tua vita non è degna di essere vissuta. Io penso che la dignità della vita, di ogni vita, sia un carattere ontologico e non possa dipendere dalla qualità della vita misurata in senso utilitaristico.
La SLA ti toglie quasi tutto. Eppure nella sua devastante avanzata è possibile un nuovo modo di vivere…
Forse ti regala il tempo, paradossalmente un tempo che può essere breve, e per questo motivo lo “sfrutti” al meglio, cercando di usarlo e non di sprecarlo ! Siamo abituati fin da piccoli a correre, sempre a correre senza mai fermarci a… osservare il mondo nella sua interezza, quindi anche nel pensiero.
Come ha vissuto le polemiche, ma soprattutto le strumentalizzazioni che ci sono state con il caso di Piergiorgio Welby?
Ciò che ho personalmente notato nella vicenda di Welby, guardandola con occhi ovviamente diversi, era forse una richiesta di aiuto. Mi domando se a volte decisioni o richieste rinunciatarie non siano dettate da una situazione di disagio esistenziale e di solitudine interiore che a volte vengono spesso sottovalutate. Come uomo e come malato rispetto, pur non condividendo, le richieste di Piergiorgio Welby, sottolineando però il fatto che lui non è stato “il caso Welby”, ma semplicemente il problema di una persona, di un essere umano con la sua sofferenza. Purtroppo mi preme sottolineare come faccia molto notizia la richiesta di un “diritto a morire” mentre invece tace silenziosa la richiesta di un “desiderio a vivere”.
Libertà della sospensione terapeutica è un diritto del paziente, previsto dalla Costituzione. Ma che libertà è scegliere di morire?
Scegliere dovrebbe implicare già un concetto di libertà. Il problema lo vedrei invece in termini diversi. Si tratta di una scelta propria, libera, oppure di una scelta costretta mancando la possibilità di alternativa?
Si parla tanto di eutanasia e testamento biologico, ma poco e male di tutte le problematiche legate alla malattia: il disagio delle famiglie, ad esempio, l’assenza delle cure palliative, l’inefficacia della terapia del dolore.
Lo dico sempre, eutanasia e testamento biologico sono temi della cosiddetta società dei benpensanti. Il problema reale è che purtroppo nella nostra società non esiste la cultura del vivere la vita in condizioni diverse da come possiamo immaginarla nella nostra quotidianità, ma soprattutto la cultura della persona vulnerabile, disabile, fragile. Al momento attuale il medico e il cittadino sono tutelati l’un l’altro senza la necessità di vedere normate le cosiddette dichiarazioni anticipate di trattamento. Ciò che realmente manca è la garanzia di sostegno e di supporto concreto al malato affetto da patologia inguaribile ed alla sua famiglia. Occorre un impegno deciso da parte delle istituzioni affinché su tutto il territorio nazionale possa essere garantita la presa in carico globale, la presenza di strutture destinate alle cure palliative sia ospedaliere che domiciliari e la presenza di strutture hospice, destinate non solo ai malati affetti da malattie neoplastiche.
Come cambia il modo di percepire l’esistenza e la presenza degli altri attorno a sé nel malato di SLA?
Non cambia. Ma solo se la malattia viene accettata e con un grado di consapevolezza dinamica. 
Lei dice che il malato di SLA ha il diritto a vedersi migliorare la qualità della propria vita. Chi deve aiutarlo a realizzare ciò? E soprattutto, come può concretizzarsi tale miglioramento?
Attraverso l’impegno di tutti, lavorando con le Istituzioni, perché le parole che sentiamo, che insegniamo ai nostri figli siano vere e concrete e non vuote e silenziose. Attraverso la coerenza e quindi la voglia di costruire insieme progetti di sostanziale solidarietà.
Quanto e in che modo pensa alla morte?
Nello stesso modo di prima della malattia. La morte fa parte della vita. 
Un’ultima parola sulla ricerca. Lei è un medico. Quanto crede nella ricerca e nei risultati a cui potrà portare?
Beh non posso che rispondere una sola cosa: so che potrà essere un percorso lungo, e difficile, ma credo nella ricerca. Ha portato alla società in cui siamo, occorre solo proseguire con gli occhi di un bambino che ha una grande sete… di sapere e di scoperta.
("l'Adige" del 13 maggio 2008)